Sobrecarga e Depressão em Cuidados Paliativos

O estudo teve como objetivo comparar o nível de depressão e sobrecarga em cuidadores informais de doentes paliativos, segundo o tipo de assistência recebida: Unidades de Saúde Familiar (USF) ou Equipas Especializadas em Cuidados Continuados Integrados (ECCI). Utilizou-se uma metodologia quantitativa, quase-experimental, transversal e correlacional. A amostragem foi não-casual por conveniência, incluindo 71 cuidadores (após exclusão de 3 profissionais de saúde) que recebiam assistência paliativa no momento do estudo. A recolha de dados ocorreu num único momento, através de questionário, com tratamento estatístico descritivo e inferencial. A escolha deste design quase-experimental permitiu comparar os dois grupos de cuidadores, reconhecendo as limitações inerentes a este tipo de abordagem, onde o investigador não controla as variáveis independentes de forma sistemática, como ressaltado por Fortin, Côté e Filion (2009).

O estudo contextualiza a realidade dos cuidados paliativos em Portugal, destacando a preferência pela morte em casa, contrastando com a alta prevalência de mortes hospitalares. A insuficiência de acompanhamento profissional especializado em cuidados paliativos no domicílio é apontada como fator contribuinte para a sobrecarga dos cuidadores, muitas vezes forçados a abandonar suas atividades laborais. A pesquisa cita o estudo da DECO (2010), que evidencia a crescente procura por esses cuidados e a incapacidade do sistema de saúde em atender a essa demanda, resultando em muitas mortes em sofrimento físico e psicológico. A OMS (2002) e Cerqueira (2005) são referenciados para reforçar a importância do apoio integral ao cuidador e família, considerando que as doenças crônicas avançadas exigem cuidados ativos e globais.

A pesquisa define e diferencia os conceitos de dor e sofrimento, salientando que o sofrimento é mais amplo do que a dor física, incluindo aspectos psicológicos como medo, ansiedade e perda. A tolerância à dor é influenciada pela sua interpretação, podendo uma dor de baixa intensidade causar sofrimento significativo se associada a um problema grave e persistente (Barbosa & Neto, 2010). A sobrecarga é conceituada segundo Sequeira (2010) e Gottlieb (1989), distinguindo a sobrecarga objetiva (tarefas de cuidar) da subjetiva (percepção pessoal do cuidador). Figueiredo (2007), com base em estudos anteriores (Zarit, Reever & Bach-Peterson, 1980; Vitaliano, Young & Russo, 1991; Kinsella et al., 1998), destaca a importância da dimensão subjetiva da sobrecarga como preditora do bem-estar. A depressão é analisada como preditora ou consequência da sobrecarga, frequentemente ligada a sentimentos de culpa e incapacidade (Figueiredo, 2007; Townsend, Noelker, Deimling & Bass, 1989; DSM-IV, 2002).

O estudo utilizou o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI), com 32 itens, para medir a sobrecarga. Os resultados indicaram altos níveis de sobrecarga (média de 52,56 ± 11,64) na amostra, sendo que apenas um cuidador apresentou sobrecarga baixa. Apesar dos elevados níveis de sobrecarga, não se verificaram diferenças estatisticamente significativas na comparação entre os grupos de cuidadores assistidos pelas USF e pelas ECCI, utilizando o teste de Mann-Whitney. Este resultado sugere que a intervenção das ECCI pode estar a compensar alguns fatores específicos de maior sobrecarga, mas os resultados não confirmam a hipótese inicial de menor nível de depressão no grupo ECCI. A análise incluiu as dimensões do QASCI: implicações na vida pessoal (IVP), satisfação com o papel (SPF), reações às exigências (RE), sobrecarga emocional (SE), suporte familiar (SupF), sobrecarga financeira (SF) e percepção de mecanismos de eficácia (PMEC).

O texto inicia destacando a preferência da maioria dos portugueses por morrer em casa, contudo, a realidade demonstra que a maioria dos óbitos ocorrem em hospitais e clínicas (OPSS, 2013). Essa discrepância ilustra a necessidade de melhorar os cuidados paliativos domiciliares, permitindo que mais pessoas concretizem o desejo de falecer em seu ambiente familiar. Apesar das políticas de saúde orientarem para a inversão do cenário, com a promoção de cuidados em domicílio, o acompanhamento por profissionais de saúde treinados em cuidados paliativos ainda é insuficiente, levando à sobrecarga e desgaste emocional dos cuidadores familiares, muitas vezes optando pelo internamento do doente (Cerqueira, 2005). O estudo da DECO (2010) reforça essa problemática, apontando para uma crescente procura por cuidados paliativos, mas com uma resposta inadequada do sistema, resultando em sofrimento e solidão para muitos.

Doenças crónicas avançadas, incuráveis e progressivas demandam cuidados paliativos ativos e globais, centrados no doente e sua família. Reconhecidos como um direito (OMS, 2002), os cuidados paliativos priorizam o bem-estar e a qualidade de vida dos afetados por doenças graves, mau prognóstico ou envelhecimento patológico, incluindo suas famílias e os profissionais de saúde envolvidos. Um dos objetivos principais é atender às necessidades dos cuidadores, fornecendo um sistema de apoio durante a doença e o luto. A incurabilidade da doença, a necessidade de cuidados constantes, a responsabilidade de lidar com a dor e o sofrimento do familiar são fatores que contribuem significativamente para o sofrimento dos cuidadores. O documento reforça que os cuidados paliativos devem ser uma intervenção estruturada e rigorosa, atuando desde o diagnóstico e intensificando a intervenção à medida que as necessidades dos doentes aumentam (Pacheco, 2004).

O documento enfatiza o papel fundamental da família e o cuidador informal no desenvolvimento e socialização dos seus membros. O PNCP (UMCCI, 2010) reconhece a importância crescente do cuidador numa sociedade mais humanizada, colaborando para o bem-estar físico, psicológico e emocional do doente. A permanência do doente paliativo em domicílio exige cuidados diretos e indiretos (Neves, 2012), impondo uma carga significativa ao cuidador. Um estudo de Rito (2012) sobre cuidadores de doentes com cancro do pulmão em fase terminal, demonstra que as principais dificuldades concentram-se em obter apoios psicológicos e emocionais, dificuldades de deslocações ao hospital, falta de assistência técnica qualificada e material de apoio em domicílio e a necessidade de flexibilidade de horários para assistência permanente. A falta de uma rede de suporte adequada agrava as dificuldades dos cuidadores.

Em Portugal, a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, de 5 de setembro de 2012, consagra o direito de acesso a esses cuidados e define a responsabilidade do Estado na sua provisão. A lei criou a Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP), sob tutela do Ministério da Saúde, mas a sua implementação plena aguarda regulamentação. Essa regulamentação deverá contemplar prioridades como o fortalecimento da rede de apoio comunitário e domiciliar, com foco na atuação de médicos especialistas em medicina geral e familiar; a promoção de equipas de apoio paliativo intra-hospitalar e a criação de unidades específicas de internamento; e a formação contínua dos profissionais para uma maior conscientização e capacitação na área. A necessidade de uma maior e melhor rede de apoio é fundamental para garantir o acesso adequado aos cuidados paliativos e melhorar a qualidade de vida do paciente e familiares.

Apesar da crescente demanda por cuidados paliativos, o sistema português enfrenta desafios na sua prestação, particularmente no âmbito domiciliar. O documento destaca a insuficiência de equipas especializadas, apontando para uma variação entre 9 a 14 equipas para todo o país (OPSS, 2013; APCP, 2013; Guerreiro, 2013), muito abaixo das recomendações de uma equipa por 100 mil habitantes. Entre as dificuldades enfrentadas pelos profissionais de saúde, estão défices de formação na área, inacessibilidade a fármacos para controlo de sintomas, escassez de meios de intervenção clínica e social, e a falta de serviços disponíveis 24 horas (Neto, 2005). Apesar disso, Frias (2003) salienta o reconhecimento da maioria dos enfermeiros sobre a importância do zelo pelos direitos da pessoa em fase final de vida, contudo a carga negativa inerente ao cuidado pode contribuir para um distanciamento entre enfermeiro e doente paliativo. A necessidade de um trabalho interdisciplinar mais estruturado e organizado também é enfatizada, diferenciando as ações paliativas pontuais das práticas estruturadas de cuidados paliativos.

O controlo adequado dos sintomas ao longo da doença é crucial, não só para o alívio do sofrimento, mas também para influenciar positivamente a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida (MacDonald, cit. por Neto, 2010). Neto (2010) destaca princípios para um controlo sintomático eficaz em cuidados paliativos: avaliação e monitorização rigorosas; estratégia terapêutica mista (farmacológica e não farmacológica); antecipação de medidas terapêuticas; adequação da via de administração; planos conjuntos com doente e família; explicações claras; reavaliações periódicas; e atenção aos detalhes. No entanto, a intervenção em cuidados paliativos exige competências e habilidades no manejo dos sintomas, numa abordagem integral (Le Boterf, 2000; Neto, 2005). A falta de preparação de alguns profissionais de saúde para acompanhar esta fase da vida é uma barreira significativa à qualidade dos cuidados prestados, exigindo-se, para além das competências técnicas, capacidade de superar adversidades, frustrações e trabalho em equipa.

Esta seção define e contextualiza os conceitos centrais do estudo: sobrecarga e depressão em cuidadores informais. A sobrecarga é analisada sob duas perspectivas: a objetiva, relacionada às tarefas práticas de cuidado, e a subjetiva, ligada à percepção individual do cuidador, influenciada por fatores como autoeficácia e autoestima (Gottlieb, 1989; Mónico, Custódio e Frazão, 2012). A sobrecarga subjetiva, segundo Figueiredo (2007), com base em pesquisas anteriores (Zarit, Reever & Bach-Peterson, 1980; Vitaliano, Young & Russo, 1991; Kinsella et al., 1998), é um forte preditor do bem-estar, mais do que a sobrecarga objetiva. A depressão é apresentada como um possível preditor ou consequência da sobrecarga (Figueiredo, 2007), frequentemente associada a sentimentos de culpa por não se sentirem capazes de realizar as tarefas básicas de cuidado (Townsend, Noelker, Deimling & Bass, 1989; DSM-IV, 2002). Sequeira (2010) amplia a discussão, definindo a sobrecarga como um conjunto de consequências de um contato próximo com um doente dependente, com ou sem demência. Lisneti (2013) confirma a influência da sobrecarga na saúde mental dos cuidadores, com índices mais elevados de sintomas psicopatológicos em mulheres.

O texto discute os fatores que contribuem para a sobrecarga e depressão nos cuidadores informais. A distinção entre dor e sofrimento é fundamental, pois o sofrimento engloba a experiência da dor, mas também outros fatores como medo, ansiedade, stresse e perdas (Barbosa & Neto, 2010). A interpretação da dor influencia a sua tolerância, podendo uma dor de baixa intensidade levar a um sofrimento intenso se percebida como sinal de um problema grave (Barbosa & Neto, 2010). O aumento da prevalência de doenças crônicas torna o sofrimento um problema de saúde pública (Martins, 2010; Bolander, 1998). Proot et al. (2003) identificam a vulnerabilidade dos cuidadores, potencializada pela sobrecarga, restrições nas atividades diárias, medo, solidão e insegurança, enquanto a esperança, satisfação com os cuidados e suporte familiar diminuem essa vulnerabilidade. O estudo também destaca o impacto do número de horas diárias de cuidado, a falta de retaguarda familiar e o suporte financeiro (Kristensson, Sivberg & Hallberg, 2007) como fatores relevantes para a sobrecarga.

A análise da sobrecarga através do QASCI revela altos níveis de sobrecarga na amostra, com a maioria dos cuidadores apresentando sobrecarga moderada ou elevada (Martins, Ribeiro & Garrett, 2004). A alta pontuação na subescala de implicações na vida pessoal (IVP) pode ser consequência do elevado número de horas de cuidado diário, levando à negligência de outras atividades (Rabow, Hauser & Adams, 2004; Rezende et al., 2005). O défice de suporte social, e não necessariamente a quantidade de assistência, é apontado como um fator determinante da elevada sobrecarga (Goldstein et al., 2004). O alto score na subescala de percepção de mecanismos de eficácia e controlo (PMEC) é associado à duração prolongada do cuidado, resultando em desgaste e incapacidade de recorrer a estratégias de coping (Rabow, Hauser & Adams, 2004). A promoção do bem-estar dos cuidadores e a prevenção de crises são cruciais, pois dependem deles a saúde do doente e sua permanência na comunidade (Martins, Ribeiro & Garrett, 2004). A avaliação da sobrecarga e depressão na admissão e em momentos posteriores é crucial, especialmente para doentes referenciados pelos hospitais e USF devido ao maior risco de valores inflacionados.

A análise dos dados, utilizando o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI) e os critérios de Martins, Ribeiro & Garrett (2004), revelou uma média de sobrecarga elevada (52,56 ± 11,64) na amostra. Apenas um cuidador apresentou sobrecarga baixa, enquanto 35 apresentaram sobrecarga moderada, e 34 apresentaram sobrecarga elevada, indicando uma necessidade urgente de intervenção nestes últimos. Um cuidador apresentou sobrecarga extrema, situação que requer atenção imediata devido à sua reduzida capacidade de resposta às necessidades do doente. A alta pontuação na subescala de suporte financeiro indica uma possível relação com baixos scores de suporte social (Kristensson, Sivberg & Hallberg, 2007). O alto score na subescala de implicações na vida pessoal (IVP) pode ser atribuído ao elevado número de horas diárias de cuidados, forçando os cuidadores a relegar outras atividades para segundo plano (Rabow, Hauser & Adams, 2004; Rezende et al., 2005). A deficiência de suporte social, e não a quantidade de assistência, parece ser um fator mais determinante na alta sobrecarga (Goldstein et al., 2004), assim como o tempo prolongado de cuidado, que leva ao desgaste e à incapacidade de lidar com os problemas (Rabow, Hauser & Adams, 2004).

Apesar da expectativa de maiores níveis de sobrecarga e depressão em cuidadores de doentes assistidos pelas ECCI devido às características mais complexas dos casos (UMCCI, 2012; Goldstein et al., 2004; Rabow, Hauser & Adams, 2004; MSCP, 2007; OPSS, 2007), os resultados não demonstraram diferenças estatisticamente significativas entre os grupos USF e ECCI. O teste de Mann-Whitney foi utilizado devido à não normalidade da distribuição dos dados (Kline, 2011), mostrando ausência de diferenças significativas (Z = -0,371; sig. = 0,710). Isso não confirma a hipótese de que o apoio das ECCI reduziria o nível de depressão dos cuidadores em comparação com o apoio das USF. A ausência de diferenças significativas entre os grupos pode ser atribuída à eficaz intervenção das ECCI em resposta aos fatores de sobrecarga específicos dos cuidadores sob seus cuidados, resultando em níveis de sobrecarga e depressão semelhantes aos observados no grupo USF. A avaliação da sobrecarga e depressão na admissão e posteriormente seria benéfica para monitorar a evolução e necessidade de intervenção.

Os resultados apontam para a necessidade de intervenção dos profissionais de saúde, tanto das USF como das ECCI, na promoção do bem-estar dos cuidadores e na prevenção de crises. A alta prevalência de sobrecarga, mesmo no grupo com apoio das ECCI, destaca a complexidade do cuidado de doentes paliativos e a necessidade de suporte contínuo aos cuidadores. A intervenção multidisciplinar é crucial, especialmente para cuidadores com sobrecarga elevada ou extrema, e deve incluir estratégias para a gestão do sofrimento, promovendo a busca de sentido nas experiências vividas e o desenvolvimento de estratégias de coping para evitar o desânimo (Antonovsky, 1988). Considerando que os doentes das ECCI são referenciados pelos hospitais e USF, a avaliação da sobrecarga e depressão na admissão e em momentos posteriores é recomendada para uma intervenção mais eficaz e adaptada às necessidades específicas de cada cuidador. A abordagem deve ser centrada na pessoa e considerar as especificidades de cada caso.